Un buen abuelo

La enfermedad de Alzheimer es una de las formas más conocidas de demencia. Se trata de un mal degenerativo e irreversible, que afecta el cerebro y destruye lentamente sus células. Causa pérdida de la memoria y de las demás facultades mentales. Puede afectar tanto a personas jóvenes como a adultos mayores. Se desconocen las causas, pero se ha encontrado que puede existir un factor genético.

Tiene cuatro estadios, que se van presentando conforme evoluciona la enfermedad. El temprano se caracteriza por problemas de olvido que se consideran moderados, hay distracción y dificultad en la concentración. En el estadio moderado se acentúan los problemas de memoria, en especial lo que tiene que ver con la memoria inmediata y se inicia el deterioro de la capacidad de razonamiento y de comunicación oral. En la etapa avanzada las habilidades se deterioran mas aún, y se pierde el control de esfínteres, la capacidad de habla, y se desconocen los rostros familiares. En el estado final la persona queda postrada en la cama, pierde por completo todas las destrezas, incluso la posibilidad de pensar y es completamente dependiente de quienes lo cuidan.

No existe cura para la enfermedad, y es altamente catastrófica para los familiares. Sólo el amor, la paciencia y la adecuada preparación les permitirá sobrellevar en unión un desenlace de la enfermedad.

Guía para la familia
1. Elaborar el duelo
La familia deberá comprender y aceptar que la persona que ama y admira ya nunca será igual. Que enfrentará una serie de cambios drásticos que la transformarán en alguien completamente diferente, sin que nadie pueda controlarlos. La realidad de la enfermedad puede producir en los familiares una serie de sentimientos tales como rabia, desesperanza, negación, rechazo, tristeza, vergüenza o culpa. Es fundamental reconocer, comprender y aceptar estas emociones, para poder asumir la enfermedad en familia, con un sentido de afecto, solidaridad y unión.

2. Aprender de la enfermedad
De sus etapas, de lo que puede o no producir en el enfermo, de los medicamentos. Acercarse al médico tratante y recibir de este información de calidad y orientación, de manera que cada nuevo cambio de comportamiento o cada nueva situación que presente el enfermo ya la familia sepa algo de este, de por qué sucede. De esta manera se está mejor preparado para responder a las necesidades de la persona. Además, este conocimiento amortigua el dolor que puede sentirse cuando los cambios llegan sin previo aviso.

3. La comunicación del diagnóstico
Conocer el diagnóstico de una enfermedad es un derecho de todas las personas, así que es el enfermo quien debe decidir, siempre que aún pueda hacerlo, si quiere conocer o no los resultados de los exámenes. Esta comunicación tiene aspectos positivos y aspectos negativos, que deben ser conversados en familia y consultados con el equipo de profesionales tratantes. A favor está que la persona podrá hacer parte activa en la manera como se planificará su cuidado y la administración de sus bienes y sus roles. Sin embargo, algunos enfermos cuando reciben la información no logran comprenderla bien, o por el contrario, pueden entrar en estado de depresión.

4. Diseñar en familia un plan de cuidados a corto y largo plazo
Con todo la información a la mano de qué es lo que se viene en materia de salud y bienestar para el enfermo con Alzheimer, la familia deberá tomar decisiones de cómo se llevará a cabo el cuidado de la persona, teniendo en cuenta el estado en el que se encuentre la enfermedad, Definir quiénes serán los acompañantes, esto es, las personas que permanecerán la mayor parte del tiempo junto al enfermo y se encargarán de ofrecerles los cuidados necesarios. Es muy importante que no se descargue toda la responsabilidad en una sola persona, pues se trata de una enfermedad muy larga, que requiere mucha energía y dedicación. Es ideal que todos los miembros de la familia que tengan algunas de las responsabilidades, de manera que el acompañante se sienta siempre respaldado.

5. Definir como se cubrirán los roles de la persona enferma
Poco a poco, el paciente con Alzheimer irá perdiendo su capacidad para hacer cosas, para tomar decisiones. Esto es lo crítico en las familias, pues constituye una fractura en la estructura con la que venía funcionando tal unidad. Así que debe preverse esta situación y definir quién asumirá estos roles. Cuando se trata de personas jóvenes, con hijos en crecimiento, es especialmente delicada esta etapa, pues debe determinarse de qué manera continuará la educación de los niños y quién se hará cargo del rol materno o paterno que esta persona cumplía.

6. Informarse sobre los aspectos legales y financieros
La falta de previsión e información en estos aspectos es la fuente de muchos problemas de las familias con pacientes con algún tipo de demencia. Y si la persona enferma tenía algún nivel de poder económico, se acentúa más aún el problema. La familia debe asesorarse de profesionales expertos en lo legal y financiero, de manera que se protejan los intereses y el bienestar del enfermo.

7. Convertir el hogar en tierra segura
Desde etapas tempranas de la enfermedad, la persona requiere cuidados especiales en cuanto a prevención de accidentes. Así, algunas de las medidas básicas que debe asumirse aun cuando todavía la persona se encuentra en los primeros estadios de la enfermedad son:

Ventanas aseguradas, en especial si vive en pisos altos. Igualmente, seguros en los balcones y evitar sillas ubicadas en las proximidades de estos espacios.

Seguros adicionales en la puerta, además, una campanilla que suene cuando la puerta principal se abra. Algunos pacientes se convierten en verdaderos escapistas y es necesario protegerlos de los peligros de la calle.

Antideslizantes y sistemas de seguridad en el baño y la ducha.

Chapas y seguros en las alacenas que guarden medicinas y productos de limpieza.

En general, seguir todas las reglas de seguridad que debe tenerse en una casa con niños pequeños.

Pasillos completamente libres, sin sillas, mesas o materas que puedan ocasionar una caída u obstruir el paso.

8. Diseñar un entorno óptimo para el enfermo
Con el tiempo cualquier aspecto que se salga de la rutina puede convertirse en un perturbador de la tranquilidad. Aspectos como el ruido excesivo o demasiadas personas en el hogar pueden ser molestos para el enfermo, así él no lo exprese de manera directa, aunque en momentos esto podría desencadenar un comportamiento agresivo. Mantener a la mano las cosas que él quiera es también una buena idea para mejorar el ambiente de su vivienda, así como mantenerle las cosas en un orden claro, que tal vez le permita recordarlo. Es muy importante que el entorno sea simple, diseñado a su medida.

9. Mantener la dignidad del enfermo
Aunque enferma, esta es la persona a la que se ama, quien otorgó momentos importantes en la vida personal y social y debe respetarse y hacerse respetar siempre. Su condición de salud no deberá ser nunca motivo de burla. La enfermedad no es para motivo de vergüenza, la familia unida propenderá hacer conocer el estado de la persona, de manera que el mayor número de personas ayuden al cuidado y la protección de la misma, conservando intacta la memoria de lo que fue e hizo mientras se encontraba sana. Debe ayudársele a mantener la independencia por el mayor tiempo posible y mantener ka socialización con familiares y amigos.

10. Cuidar la salud del paciente
Asegurarse de que siempre coma bien y beba líquidos en abundancia. Además, debe proporcionarse oportunidades para que haga ejercicios de manera regular y no se olvide de la recreación, esto le ayudará a tener una vida más grata.

Señal de alerta
El diagnóstico temprano y adecuado de la enfermedad de Alzheimer es importante, pues permite, tanto para la familia como para el paciente, un manejo integral de la enfermedad desde sus etapas iniciales. La aparición de estos signos de alarma no necesariamente significa la presencia de la enfermedad, es una guía para definir la necesidad o no de acudir a consulta médica.

Disminución importante de la memoria reciente que afecta el desempeño laboral (dentro o fuera del hogar).

Dificultades notorias en el desempeño de las tareas familiares.

Problemas del lenguaje que impliquen, además de olvido de palabras, deficiencia en la estructura de la oración.

Desorientación en tiempo y lugar.

Capacidad de juicio disminuido (problemas para cumplir tareas que implican responsabilidad).

Problemas con el pensamiento abstracto (dificultades en el desarrollo de operaciones numéricas antes simples).

Extraviar las cosas de manera reiterada y recurrente.

Cambios de ánimo frecuentes que afecten el funcionamiento de la persona.

Cambios repentinos de la personalidad.

Disminución o pérdida de la iniciativa.